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世界希少・難治性疾患の日

県内の患者・家族 不安語らう

2021年2月27日(土)(愛媛新聞)

希少・難治性疾患の患者らがオンラインでコロナ禍の中での悩みや不安を打ち明けた啓発イベント=27日午後、松山市

希少・難治性疾患の患者らがオンラインでコロナ禍の中での悩みや不安を打ち明けた啓発イベント=27日午後、松山市

 世界希少・難治性疾患の日(2月末日)に合わせた啓発イベントが27日、オンラインであり、愛媛県内の患者や家族ら約20人が新型コロナウイルス禍により日常生活に生じている悩みや不安などを語り合った。

 

 希少・難治性疾患の認知度向上につなげようと、県難病等患者団体連絡協議会が2016年から実施し5回目。世界希少・難治性疾患の日は08年にスウェーデンで始まり、世界に広がっている。

 

 目の中で光を感じる視細胞が次第になくなる「網膜色素変性症」を患う新居浜市の男性は、ソーシャルディスタンス(社会的距離)の定着で不便になったと説明。「バス停やレジに並んでいると、前方の人が前に進んでいるか分からない。外出先での声掛けも少なくなり不自由だ」と訴えた。

 

 脊髄性筋萎縮症の松山市の女性は「介助がなければ生活ができない。ヘルパーとのソーシャルディスタンスを保つことが不可能」と苦悩を告白。筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者会の男性は「特殊なコミュニケーションが必要なため、新型コロナで入院した場合、どうすればいいのか」と不安な胸中を明かした。

 

 同協議会事務局長は「介助者が必要な患者は遠慮して外出を控えるなど不便さを感じている。このような状況を発信し、伝えていきたい」と話している。

 

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